Byť väzňom vlastného tela - hrozná myšlienka, ktorá sa stáva utláčajúcou pravdou v roku zamknuté-in syndróm (v nemčine: Gefangensein-Syndrom alebo Eingeschlossensein-Syndrom). Najznámejším mediálnym príkladom súčasnosti je pravdepodobne Stephen Hawking.
Čo je to syndróm uzamknutia?
Uzamknutý syndróm je úplná paralýza štyroch končatín a tela, ako aj rečového aparátu, ktorá vedie k takmer úplnej strate schopnosti človeka komunikovať so svojím okolím. Dotknutá osoba môže zvyčajne komunikovať iba pomocou pohybov očí (blikanie, blikanie atď.), Ale aj takýmto spôsobom sú prostredníctvom otázok áno / nie (alebo a / alebo otázok) možné iba veľmi obmedzené výrazy. Ak sa táto možnosť komunikácie stratí, je možné poskytnúť pomoc iba technickými prostriedkami, aby sa udržal aktívny kontakt s vonkajším svetom. Je však potrebné poznamenať, že toto stav nie je v žiadnom prípade bdelým komatóznym stavom, pretože pacient má plné vedomie, tj. môže svoje okolie počuť, vidieť a pochopiť.
Príčiny
Najbežnejšou príčinou tejto paralytickej poruchy je mozgový kmeň infarkt. V takom prípade krv prísun do stredného mozgu, mozgového mostíka a drene oblongata je tak výrazne znížený alebo v niektorých prípadoch úplne prerušený, že existujú významné obmedzenia v rôznych telesných funkciách. Ďalšie bežné príčiny sú zápal mozgových blán (meningitída), špecifické nervové choroby (napr. amyotrofická laterálna skleróza), mŕtvice a ťažké traumy a nehody. Zriedkavejšie zamknuté-in syndróm možno pozorovať u pacientov s roztrúsená sklerózaarteritída /zápal nervov, alebo po zneužití toxických látok /drogy (heroín).
Príznaky, sťažnosti a znaky
Blokovaný syndróm je spojený s intaktným stavom vedomia s takmer úplnou neschopnosťou konať. Postihnutí jedinci vnímajú podnety. Môžu teda počuť, vôňa, klávesy, vidieť a tiež cítiť (v obmedzenej miere). Porozumenie reči zvyčajne nie je narušené. Paralýzy, ktoré sa vyskytujú pri syndróme uzamknutia, zahŕňajú štyri končatiny a horizontálne pohyby očí. Vo väčšine prípadov sa stráca schopnosť hovoriť, prehĺtať a robiť mimiku. Na komunikáciu teda zostávajú iba vertikálne pohyby očí. Ak tieto zlyhajú, prinajmenšom mechanizmy na rozširovanie zreničiek sú stále neporušené. Celkovo možno povedať, že fyzická situácia z krk dole možno porovnať so situáciou úplne paraplegických pacientov. Dotknuté osoby nie sú obmedzené v bdelosti. V najširšom zmysle slova prežívajú normálny biorytmus. Sotva sú vnímané bolesť alebo nepríjemný pocit tela. Prítomné je povedomie o ich vlastnej paralýze. Kognitívne možnosti sú väčšinou obmedzené iba do tej miery, do akej to dokáže spúšťač syndrómu uzamknutia viesť kognitívnym obmedzeniam. Vzhľadom na to, že pacienti sú zvyčajne pri plnom vedomí, je potrebné odlíšiť syndróm uzamknutia od prebudenia kóma. V druhom prípade je potrebné spochybniť, či a do akej miery sú dotknutí informovaní o svojom okolí.
Diagnóza a priebeh
Diagnózu LiS nemožno stanoviť čisto „vizuálnou kontrolou“, pretože klinický obraz sa veľmi podobá vegetatívnemu stavu alebo akinetickému mutizmu (ochorenie, ktoré sa vyznačuje predovšetkým závažnou poruchou pohonu). Vhodnými diagnostickými metódami sú hlavne elektrické a magnetické merania mozog a svalová činnosť. Pomocou CT a MRI sú zmeny v krv prietok a metabolizmus mozog možno zistiť. Tieto technické diagnostické metódy sa zvyčajne kombinujú s laboratórnymi technikami, napríklad na lepšie vyhodnotenie zápalového stavu zápal mozgových blán. Priebeh tohto ochorenia je veľmi individuálny a závisí tak od jeho lekárskej starostlivosti, ako aj od príčiny ohniska nákazy. Dá sa teda predpokladať, že úmrtnosť 59-70% nastane, keď bol LiS spôsobený krvácaním alebo blokádou mozog plavidlá. V prípade traumy, nádorov atď. Táto miera klesá na asi 30%. Choroby vyvolané toxínmi (jedy /drogy) takmer nikdy viesť do smrti.
Komplikácie
Postihnutí syndrómom uzamknutia trpia spravidla značnými psychickými nepohodliemi a komplikáciami. Nemôžu sa však vyjadrovať k vonkajšiemu svetu a nemôžu s ním komunikovať. To vedie k jasným a značným obmedzeniam v každodennom živote postihnutej osoby. Pacienti s uzamknutým syndrómom zvyčajne trpia paralýzou, a sú preto odkázaní na pomoc iných ľudí v ich každodennom živote. To má často za následok pohybové obmedzenia, takže pacienti sú odkázaní na invalidný vozík. V dôsledku poruchy reči, komunikácia s vonkajším svetom zvyčajne nie je možná. Samotní pacienti sú v bdelom stave kóma a trpia ťažkými depresia a ďalšie psychologické poruchy. Vo väčšine prípadov nie je očakávaná dĺžka života pacienta obmedzená syndrómom uzamknutia. Ďalší priebeh však veľmi závisí od príčiny syndrómu uzamknutia, takže nemožno predpovedať všeobecný priebeh ochorenia. Kauzálna liečba uzamknutého syndrómu zvyčajne nie je možná. Postihnutí sú závislí od rôznych terapií a pomoci v každodennom živote. Spravidla sa syndróm tiež nedá úplne vyliečiť. Značným spôsobom trpia najmä príbuzní pacienta depresia a ďalšie psychologické obmedzenia spôsobené syndrómom.
Kedy by ste mali ísť k lekárovi?
Blokovaný syndróm podľa definície bráni postihnutému v tom, aby sám navštívil lekára. V každom prípade však znepokojujúca symptomatológia vedie postihnutého do nemocnice. Keďže a mŕtvica je najbežnejším spúšťačom syndrómu uzamknutej liečby, lekárskym monitoring zvyčajne vzniknú po incidente. Pacienti trpiaci syndrómom uzamknutia tiež všeobecne nemajú možnosť opustiť lekársku pomoc. Je to preto, lebo stav musia byť urgentne odlíšené od ostatných stavov imobility a musí sa im poskytnúť primeraná starostlivosť a pozornosť. Pretože postihnutá osoba nemôže komunikovať účelovo a symptomatológia stav je tak ľahko zameniteľný, je tiež niekedy na členoch rodiny, aby upozornili na možnosť syndrómu uzamknutia. Pretože stav vyžaduje veľkú lekársku starostlivosť, sú v ďalšom priebehu stavu obzvlášť dôležití neurológovia, aby skontrolovali funkčnosť tela. Pre možné zotavenie je dôležité, aby boli použité fyzioterapeutické, logopedické, pracovnej terapie a ak je to potrebné, psychoterapeutická liečba je optimálne zabezpečená odborníkmi.
Liečba a terapia
Liečba postihnutej osoby si vyžaduje predovšetkým jednu vec:
Intenzívna a individualizovaná kombinácia pracovnej terapie, logopédiaa fyzioterapia. Hlavným cieľom je tu mobilizovať pacienta a tým ho oslobodiť od jeho neschopnosti pohybu. Čím skôr sa takáto rehabilitácia začne, tým je pravdepodobnejšie, že bude úspešná. V fyzioterapia dnes sa primárne uplatňuje zásada „systematického opakovaného základného výcviku“. To zahŕňa spočiatku výcvik iba individuálnych, malých pohybov pri kĺby. Keď ich možno opäť vykonávať samostatne a udržiavať určité polohy, tréningové cvičenia sa rozšíria na niekoľko kĺby a svalové skupiny a neskôr sa cvičili v presných činnostiach (napríklad držanie vidličky a vedenie k nej ústa). Ďalšiu pomoc pri osvojovaní si rôznych zručností poskytuje pracovnej terapie, ktorého cieľom je predovšetkým obnova jemnej a hrubej motoriky. Ďalšími oblasťami činnosti sú zlepšenie komunikácie (prostredníctvom reči tela), rozvoj sociálno-emocionálnych schopností (prejavovanie emocionálnych stavov), ale tiež pomoc s prípadnými zmenami v domácom prostredí a získavanie vhodných AIDS. Využitie logopédov ako tretieho piliera terapie slúži predovšetkým na trénovanie prehĺtania, aby sa opäť umožnil nezávislý príjem potravy. Časté cielené cvičenia sú tiež zamerané na obnovenie zlepšenia schopnosti rozprávať s cieľom dosiahnuť aktívnejšiu komunikáciu s prostredím pacienta.
Výhľad a prognóza
Prognóza syndrómu uzamknutia je obvykle nepriaznivá. Príznaky vo väčšine prípadov pretrvávajú po celý život alebo sa prejavujú iba mierne počas celej životnosti. Dosiahnutie úplného zotavenia je zriedkavé. Priebeh ochorenia napriek tomu závisí od príčiny porúch. Ak existuje možnosť eliminovať príčinné spúšťače, je možné dosiahnuť vyliečenie. Na podporu kvality života a blahobytu sa používajú rôzne terapie. Individuálne sa prispôsobujú možnostiam organizmu a časom sa často líšia. Výsledkom syndrómu blokády je dlhodobá liečba pacienta. Bez vyhľadania lekárskej starostlivosti je v najlepšom prípade zachovaný súčasný stav. V nepriaznivom prípade dôjde k predčasnému zániku postihnutého. Mnoho postihnutých osôb hlási zlepšenie kvality života, keď nezávisle a z vlastnej iniciatívy cielene cvičí a trénuje mimo domova terapie ponúkané možnosti. Väčšina pacientov je napriek tomu po celý život odkázaná na pomoc iných ľudí. Spravidla nie je možné, aby riadili svoj každodenný život bez celodennej starostlivosti. Z dôvodu telesných postihnutí môžu nastať psychologické následky. Choroba predstavuje silnú emocionálnu záťaž pre postihnutú osobu, ale aj pre jej príbuzných.
Prevencia
Aby sa zabránilo chorobe, neexistujú nijaké zvláštne Opatrenia. Zdravý životný štýl bez telesných toxínov ako napr alkohol, nikotín (a sprievodné látky obsiahnuté v cigaretách) a drogy akéhokoľvek druhu môže minimalizovať príčiny, ako sú mŕtvice a podobne, ale to nie je zárukou.
domáce ošetrovanie
Pretože pri syndróme uzamknutia sa samoliečba zvyčajne nemôže vyskytnúť, následná starostlivosť sa primárne zameriava na zvládnutie závažných obmedzení pohybu. Väčšina postihnutých sa v každodennom živote spolieha na pomoc a podporu rodiny a priateľov. Môže byť tiež obmedzená schopnosť rozprávať, takže postihnutí ľudia už nemôžu správne rozprávať alebo si môžu vziať jedlo. Pretože choroba často vedie k psychickým ťažkostiam, môže byť užitočné, ak zúčastnené strany vrátane príbuzných vyhľadajú odbornú psychologickú pomoc. Výmeny s inými postihnutými osobami v svojpomocných skupinách môžu tiež viesť k výmene cenných informácií a zvýšiť sebavedomie pri liečbe choroby.
Čo môžete urobiť sami
Kroky, ktoré môžu pacienti s uzamknutým syndrómom podniknúť na zlepšenie svojej situácie, sú obmedzené kvôli príznakom. Preto, kým to nebude vhodné terapie je iniciované, čo umožňuje aspoň čiastočný pohyb a čiastočnú pohyblivosť, postihnutí jedinci sú úplne závislí od svojho prostredia, s výnimkou komunikačnej schopnosti. Na začiatku liečby je tiež na postihnutej osobe, aby do svojho denného rozvrhu dôsledne začleňovala cviky, ktoré je možné vykonávať samostatne alebo v súkromnom prostredí. Platí to najmä vtedy, keď sa končí pobyt stacionára, pretože to zvyčajne znamená aj skrátenie hodín terapie. Pre okolie človeka situácia znamená, že sa musí naučiť aj určité formy komunikácie. Z dôvodu obmedzení je nevyhnutné prispôsobiť komunikáciu tak, aby zostal v kontakte s postihnutou osobou. Zároveň je dôležité, aby ste nehovorili príliš zjednodušene - napríklad ako batoľa - pretože aj keď sa pacienti so syndrómom Locked-In-Syndrome javia objektívne bezmocní, ich vnímanie zvyčajne nie je narušené. Povinnosťou príbuzných je tiež podporovať starostlivosť o postihnutú osobu. Patria sem návštevy, špeciálne vykonávané pohyby rúk (ak sú povolené) a samozrejme kontrola možných preležanín alebo nesprávneho držania tela. Ďalej Opatrenia ktoré môže mať postihnutá osoba a jej prostredie veľmi závislé od možného terapeutického úspechu a neskorých účinkov syndrómu uzamknutia. Patria k tomu, aby boli vypracované spolu s lekármi a terapeutmi.
