Predpoveď
Okrem už spomenutých možných symptómov, ktoré sa postupne zhoršujú, je pri bežných formách amyotrofickej laterálnej sklerózy potrebné očakávať neadekvátnu respiračnú kapacitu po troch až piatich rokoch po počiatočnom výskyte ochorenia, ktorá má za následok smrť buď prostredníctvom pneumónia alebo dusením. Amyotrofická laterálna skleróza je chronické degeneratívne ochorenie, ktoré neustále progreduje. Vyskytuje sa vo väčšine prípadov u pacientov vo veku 60 až 70 rokov a má mimoriadne zlú prognózu s priemernou dĺžkou života 3 roky.
Presne vtedy, keď sa objavia prvé príznaky a do akej miery sa nedá predvídať. Liečba choroby zatiaľ nie je možná. Preto je ťažké predvídať trvanie ochorenia a môže sa u jednotlivých osôb veľmi líšiť.
Terapia amyotrofickej laterálnej sklerózy sa v súčasnosti obmedzuje na zmiernenie prejavujúcich sa symptómov. Terapia, ktorá sa riadi liečebným prístupom, v súčasnom stave výskumu zatiaľ neexistuje. V súčasnosti však existuje množstvo prístupov, ako by takáto terapia mohla vyzerať.
ALS je vyvolaná smrťou takzvaných alfa-motoneurónov v našom tele miecha a mozog stonka. Úlohou týchto nervových buniek je prenášať informácie z mozog do svalu. Ak tieto nervové bunky teraz klesnú, z prístroja nie je možné prenášať ďalšie pohybové príkazy mozog na svaly a ochrnutie.
Výskum sa teraz zameriava na podporu nového rastu takých nervových buniek, ktoré by potom mohli nahradiť zničené bunky a umožniť tak opäť prenos informácií. Tieto prístupy sú však stále príliš skoro na to, aby bolo možné robiť vyhlásenia o ich účinnosti. Priemerná dĺžka života pacientov s amyotrofickou laterálnou sklerózou je výrazne znížená.
Jeden predpokladá čas prežitia 3 roky po stanovení diagnózy. Jeden z desiatich pacientov však prežije viac ako päť rokov. Iba päť percent postihnutých žije dlhšie ako desať rokov po stanovení diagnózy. Asi najznámejším príkladom výrazne nadpriemernej dĺžky života je Steven Hawking.
Dedičnosť / dedičná choroba
Rozsah, v akom je amyotrofická laterálna skleróza dedičným ochorením, je vo vede veľmi kontroverzný. Zistilo sa, že podobné genetické zmeny sú prítomné takmer u všetkých pacientov s ALS. Vo väčšine prípadov sú ovplyvnené rôzne gény (TARDP, C9ORF72, ...), ktoré spôsobujú patologickú akumuláciu určitých proteíny, ktoré, ako sa hovorí, vedú k smrti týchto nervových buniek. Zostáva však nejasné, prečo tento proces ovplyvňuje iba špecificky alfa-motoneuróny miecha a mozgový kmeň.
Ľadové vedro Challenge
Za pojmom „Ice Bucket Challenge“ sa skrýva fundraisingová kampaň, ktorá sa začala v roku 2014 a jej presný začiatok nie je známy. Cieľom bolo vyzbierať čo najviac peňazí, ktoré boli venované na výskum a terapiu ALS. Presnou výzvou bolo vyliať vedro s ľadovou vodou hlava a potom venujte na tento účel 10 €.
Teraz tiež menujete priateľov, ktorým ste postavili túto výzvu. Fundraisingová kampaň sa teda rozšírila do celého sveta a priniesla celkovo asi 42 miliónov EUR na výskum ALS.
