Ako skleróza multiplex ovplyvňuje život?
Mnoho ľudí, ktorým bola diagnostikovaná SM, sa pýta, ako toto ochorenie ovplyvní ich život a aké obmedzenia prinesie roztrúsená skleróza do každodenného života. Na túto otázku však neexistuje štandardná odpoveď, pretože ochorenie spôsobuje u rôznych jedincov veľmi odlišné symptómy a u každého má iný priebeh.
Skleróza multiplex v práci
Niekedy však skleróza multiplex obmedzuje fyzickú výkonnosť natoľko, že je len čiastočne možné, alebo nie je možné, aby postihnutý vykonával svoje pôvodné povolanie. Okrem fyzického postihnutia sú bežnými dôvodmi, prečo ľudia s SM predčasne opúšťajú prácu, abnormálna únava a zhoršená koncentrácia.
Hovoriť alebo mlčať?
Ak však pracovná atmosféra nie je taká dobrá, otvorenosť môže mať aj negatívne dôsledky – ako sú pochybnosti zamestnávateľa a kolegov o vlastnej pracovnej schopnosti, vylúčenie či dokonca otvorené odmietnutie. V prípade mierneho priebehu ochorenia so žiadnymi alebo takmer žiadnymi poruchami alebo zriedkavými epizódami môže byť lepšie o chorobe (zatiaľ) mlčať.
A na pracovnom pohovore?
Ak tomu tak nie je (teda v tejto chvíli nič nenasvedčuje tomu, že nie je možné vykonávať plný pracovný výkon), môžete otázku o chronických ochoreniach poprieť.
Objasnenie vytvára jasnosť
Úpravy na pracovisku
Napriek možným obmedzeniam by sa ľudia s SM nemali vzdávať svojej práce príliš rýchlo. Po konzultácii so zamestnávateľom je možné dohodnúť úpravy, napríklad zmenu plného pracovného úväzku na čiastočný úväzok, dodatočné prestávky alebo novú oblasť činnosti.
výpoveď
Samotná diagnóza „SM“ nie je dostatočným dôvodom na prepustenie, pretože choroba nemusí nevyhnutne viesť k celkovej pracovnej neschopnosti.
Pacienti so SM s ťažkým zdravotným postihnutím alebo s rovnakým postavením, ktorí boli zamestnaní dlhšie ako šesť mesiacov, majú špeciálnu ochranu pred prepustením. To znamená, že prepustenie je potom možné len so súhlasom úradu pre integráciu alebo inklúziu.
Dobré práce, zlé práce
Rizikové sú za určitých okolností činnosti, pri ktorých existuje riziko ohrozenia seba alebo iných, napríklad ako pilota alebo policajta. Vo všeobecnosti platí, že povolania, pri ktorých sa musíte vždy spoliehať na svoje telo a/alebo svoju schopnosť reagovať, sa môžu v dôsledku SM skôr či neskôr stať ťažkými alebo nemožnými.
V menej fyzicky náročných zamestnaniach (napríklad ako učiteľ alebo v kancelárii) ľudia trpiaci SM často pracujú o mnoho rokov dlhšie. Ani tu však nie je zaručené, že choroba v určitom okamihu nespôsobí ťažkosti – napríklad prostredníctvom symptómov ako abnormálne vyčerpanie (únava) alebo problémy so sústredením.
Cestovanie so sklerózou multiplex
Aj keď máte sklerózu multiplex, nemusíte sa vzdať cestovania. Dôležité však je, aby cesta nebola viac stresujúca ako oddychová. Koniec koncov, niektoré veci sú s SM namáhavejšie, ako by sa mohlo zdať predtým. Týka sa to napríklad niekoľkohodinového jazykového vzdelávania denne alebo rozsiahlych návštev miest.
Tu je niekoľko dôležitých rád na cestovanie so sklerózou multiplex.
Plánovanie cesty
Pri dlhších cestách je vhodné naplánovať si prestávky, aby ste nepreťažili vlastný organizmus. Ak chcete letieť napríklad na Nový Zéland, je dobré si po ceste spraviť dvojdňové medzipristátie – v Singapure alebo Dubaji, podľa trasy letu. Alebo, ak máte naplánované medzipristátie, nerezervujte si najbližší nadväzujúci let, ale pred nástupom do iného lietadla si na pár hodín oddýchnite v klimatizovanom salóniku na letisku.
Zdravotná príprava na cestu
Ako človek s SM je vhodné, aby ste si vopred nechali posúdiť svoju schopnosť cestovať lekárom, napríklad neurológom alebo rodinným lekárom. Lekár by potom mal možnosť vycestovať zaznamenať do lekárskej správy (listu od lekára) – napríklad na predloženie leteckej spoločnosti. Najmä pri cestách do zahraničia by mala byť správa od lekára napísaná v angličtine alebo jazyku krajiny, v ktorej cestujete.
Všetky doklady je najlepšie nosiť v príručnej batožine. Urobte si aj ich kópie (v papierovej a/alebo digitálnej forme).
Pred cestou do zahraničia je dôležité sa včas informovať o platných predpisoch o vození liekov so sebou.
Poraďte sa aj so svojím neurológom, či a kedy je najlepšie očkovanie. V zásade je očkovanie pri SM ochorení až na pár výnimiek možné. Je však vhodné ich podávať v stabilnej fáze ochorenia, nie pri relapse a tiež nie pri prebiehajúcej terapii kortizónom alebo imunosupresívami (znížený účinok očkovania!).
Cestovná lekáreň
Všetky lieky na MS, injekčné striekačky a spol. patria pri cestovaní lietadlom do príručnej batožiny – nielen preto, že sa „veľká“ batožina môže cestou stratiť, ale aj preto, že môže byť vystavená nadmernému chladu a teplu v nákladovom priestore.
Niektoré lieky proti SM je potrebné uchovávať v chladničke. Chladiace boxy s chladiacimi prvkami možno použiť na prepravu počas cestovania. Požiadajte svojho lekára, aby vám o tom poradil podrobnejšie.
Ďalšie tipy na cestovanie
Buďte opatrní, aby ste sa chránili pred infekciami. Infekcie niekedy spúšťajú vzplanutie MS. Na prevenciu prechladnutia je napríklad užitočné vyhýbať sa prievanu a obliekať sa podľa cibuľového princípu. Ľahšie sa tak prispôsobíte okolitej teplote, napríklad pri prechode z teplej slnečnej terasy do klimatizovanej hotelovej izby alebo reštaurácie.
Ak predsa len zasiahla „Montezumova pomsta“, môže pomôcť roztok elektrolytu s cukrom, soľou a vodou, ktorý je dostupný ako hotový roztok so správnym pomerom zložiek. Pri krvavej hnačke môže byť potrebné antibiotikum. U ľudí s SM je vhodné pred cestou konzultovať s lekárom, ako správne reagovať na hnačku počas cestovania a v prípade potreby si nechať predpísať vhodný liek pre prípad núdze.
Okrem toho je v teplom a horúcom podnebí vhodné čeliť zvýšeniu telesnej teploty ľahkým bavlneným oblečením, chladivou vestou, pokrývkou hlavy, chladenými nápojmi a vlažnou sprchou. Strávte horúce poludňajšie hodiny v tieni a vyhnite sa namáhavým prehliadkam alebo turistickým túram.
Šport pri skleróze multiplex
Lekári pacientom s SM dlhodobo neodporúčali športovať a namiesto toho odporúčali odpočinok – zo strachu, že fyzická vyčerpanosť negatívne ovplyvní priebeh ochorenia. V pozadí bol pravdepodobne fakt, že zvýšená telesná teplota niekedy prechodne zosilňuje symptómy SM ako spasticita, paralýza, únava či poruchy videnia.
Prečo ľudia s SM profitujú z cvičenia
Cvičenie pomáha zmierniť rôzne symptómy SM, ako je abnormálna únava, slabosť, problémy s koordináciou a svalové kŕče. Okrem toho pravidelné cvičenie podporuje celkové zdravie tým, že zvyšuje prietok krvi, tonizuje svaly, posilňuje kosti, podporuje spaľovanie tukov a zlepšuje vytrvalosť, pohyblivosť a rovnováhu.
Ktorý šport je vhodný?
Ak nie sú žiadne príznaky SM, ľudia s SM majú vo všeobecnosti dovolené robiť akýkoľvek šport, ktorý majú radi. Niektorí sa cítia tak dobre, že si idú zabehať, bicyklovať alebo lyžovať. Iní uprednostňujú menej namáhavé športy ako chôdza alebo turistika.
Za určitých okolností však môže byť vhodné prejsť na iný šport. Ak vás napríklad trápia problémy s rovnováhou, horolezectvu sa v budúcnosti radšej vyhnite.
Rada alebo pokus-omyl
Športový terapeut vám poradí a podporí vaše športové aktivity a zostaví vám športový program – individuálne prispôsobený vašim prianiam a motivácii, vašim predchádzajúcim športovým skúsenostiam a prípadným fyzickým obmedzeniam.
Praktické aspekty ovplyvňujú aj návrh vlastného športového programu. Ste schopní samostatne navštevovať športové zariadenia? Je v dosahu bazén? Je tenisový kurt v lete v tieni? Je telocvičňa dostatočne klimatizovaná? Sú pozdĺž bežkárskej trasy verejné hygienické zariadenia pre prípad, že by ste mali problémy s vyprázdňovaním močového mechúra alebo čriev?
Mix vytrvalostného a silového tréningu
Vyvážený mix vytrvalostného a silového tréningu je podľa súčasných poznatkov najlepším spôsobom, ako zlepšiť kvalitu života pri SM. Existujú všeobecné odporúčania odborníkov, ako často a ako dlho je vhodný vytrvalostný alebo silový tréning:
- Vytrvalostný tréning (napr. jogging, nordic walking, bicyklovanie): dva až tri tréningy po 10 až 40 minútach týždenne po dobu najmenej 12 týždňov.
V individuálnych prípadoch však môže ošetrujúci lekár, fyzioterapeut alebo športový terapeut dať rôzne odporúčania pre športový program!
Po prvých týždňoch takéhoto tréningu si všimnete, že vaša vytrvalosť a svalová sila sa zlepšujú. Jasné účinky sú zvyčajne viditeľné po dvanástich týždňoch. Aby sa však tieto účinky udržali alebo možno aj zvýšili, je dôležité pokračovať v tréningu aj po tomto čase!
Správna intenzita tréningu
Najmä pri vytrvalostnom tréningu sa dá záťaž jednoducho určiť pomocou tepovej frekvencie, ktorá sa dá merať pulznými hodinkami. Alebo môžete odhadnúť zaťaženie pomocou takzvanej Borgovej stupnice. Je vhodný aj na odhad záťaže pri silovom tréningu. Stupnica sa používa na označenie jednotlivca vnímanej úrovne námahy počas tréningu s hodnotami medzi 20 a XNUMX:
|
Borgská stupnica |
|
6 |
|
7 …extrémne ľahké |
|
8 |
|
9 …veľmi ľahké |
|
10 |
|
11 …svetlo |
|
12 |
|
13 ...trochu vyčerpávajúce |
|
14 |
|
15 ...vyčerpávajúce |
|
16 |
|
18 |
|
19 …veľmi vyčerpávajúce |
|
20 |
V optimálnom prípade pacienti s SM trénujú tak, aby sa záťaž pohybovala v strednom rozsahu Borgovej stupnice – medzi 11 a 15 – teda v podstate ju vnímajú ako „trochu namáhavú“. Toto osobné posúdenie tréningovej záťaže je dôležitejšie ako prípadne paralelne meraná tepová frekvencia! Je to preto, že ľudia s SM, ktorí trpia abnormálnou únavou, sa často unavia rýchlejšie, než by sa dalo odvodiť zo srdcovej frekvencie.
Ďalšie tipy na športovú prípravu v čs
- Pred každým tréningom si zvoľte vhodnú intenzitu tréningu (Borgova stupnica) prispôsobenú vašej aktuálnej kondícii.
- Začnite svoj cvičebný program ľahkými a jednoduchými formami cvičenia. Potom najskôr zvýšte trvanie aktivity, potom frekvenciu a až nakoniec intenzitu.
- Uvedomte si svoje limity cvičenia a vyhýbajte sa nadmernej únave.
- Na tréning noste ľahké a priedušné funkčné oblečenie.
- Počas teplého obdobia netrénujte v poludňajších horúčavách, ale radšej ráno alebo večer. Na slnku noste pokrývku hlavy.
- Uistite sa, že v prípade potreby môžete svoje telo vždy ochladiť počas cvičenia, napríklad chladenými nápojmi, ochladzujúcou sprchou alebo presunom do chladnejšieho prostredia.
- Ak máte akútnu infekciu, je vhodné necvičiť.
- Počas vzplanutia MS sa odporúča obmedziť aktivitu, aspoň kým dostávate kortizón. Porozprávajte sa o tom so svojím lekárom.
Skleróza multiplex a tehotenstvo
Z medicínskeho hľadiska nie je na tehotenstve pri skleróze multiplex nič zlé. Niekedy je to dokonca prospešné pre ženy, ktoré majú SM s relapsmi – aspoň dočasne.
Až 30 percent tehotných žien s SM zažije relaps SM do troch mesiacov po pôrode. Potom miera relapsov klesne späť na predchádzajúcu (neliečenú) úroveň.
Prirodzené zmeny v imunitnom systéme matky súvisiace s tehotenstvom sú pravdepodobne zodpovedné za zníženie miery relapsov počas tehotenstva.
A naopak, ovplyvňuje SM tehotenstvo?
Skleróza multiplex neovplyvňuje negatívne priebeh tehotenstva a nezvyšuje riziko spontánneho potratu. Ak neexistuje žiadne obmedzujúce postihnutie súvisiace s SM, normálnemu pôrodu zvyčajne nič nebráni.
Mimochodom: Plodnosť žien a mužov skleróza multiplex neovplyvňuje.
Liečba MS počas tehotenstva
U mužov s SM, ktorí chcú mať dieťa, je tiež vhodná včasná konzultácia s ich neurológom. Niekedy majú aj špeciálne potreby v súvislosti s terapiou SM.
Relapsová terapia u tehotných žien
Ak tehotná žena nereaguje na terapiu relapsu kortizónu alebo jej nie je dovolené užívať kortizón, relaps SM možno liečiť aj imunitnou adsorpciou.
Prečítajte si viac o terapii relapsu pomocou kortizónu alebo imunitnej adsorpcie tu.
Progresívna terapia (imunoterapia) u tehotných žien
Predpisy sú ešte prísnejšie pre kladribín, u ktorého odborníci okrem iného predpokladajú mutagénny (genotoxický) účinok: Je preto dôležité, aby ženy aj muži používali účinnú metódu antikoncepcie počas a najmenej šesť mesiacov po poslednom dávka kladribínu.
Podrobnejšie informácie o rôznych imunoterapeutikách proti SM s ohľadom na plodnosť, tehotenstvo a plodnosť detí získate od svojho ošetrujúceho lekára.
Pôrod a dojčenie
Pôrod a popôrodné obdobie sú u žien s SM zvyčajne normálne, pokiaľ nejde o vážne telesné postihnutia. Ak existujú, ošetrujúci lekári to od začiatku zohľadnia.
Keď dojčiace ženy zaznamenajú vzplanutie SM, môže sa liečiť vysokými dávkami kortizónu, ako to zvyčajne býva. Na to nie je potrebné prerušiť dojčenie. Je však možné znížiť koncentráciu lieku v materskom mlieku tak, že dojčiaca matka po požití kortizónu pred dojčením počká asi 4 hodiny.
