Keď dieťa zomrie, pre rodinu sa zastaví svet. Často sú príčinou vážne ochorenia ako leukémia, ťažké metabolické poruchy či srdcové chyby. Keď sa dieťaťu diagnostikuje takýto vážny stav, už nikdy nie je nič ako pre choré deti, ani pre rodičov, a tak málo pre súrodencov a ostatných príbuzných.
Život v stave núdze
Celé mesiace, niekedy aj roky sa život pohybuje medzi nádejou a zúfalstvom. Pre rodiny to často znamená neustále pendlovanie medzi klinikou a domovom. Okrem toho treba zorganizovať denný režim, starostlivosť o súrodencov a vlastnú prácu rodiny. Nervové napätie vyčerpáva mnohé rodiny, pretože žijú život v permanentnom núdzovom stave.
Viac života cez deň
Keď v priebehu život ohrozujúcej choroby zhasne aj posledná nádej na vyliečenie, je načase sa zamyslieť. V oficiálnom žargóne sa tomu hovorí zmena cieľa terapie. Inými slovami, už nejde o to dať životu viac dní, ale dať dňom viac života. Často sa to dá najlepšie dosiahnuť v známom prostredí, ktoré môže rodičom aj dieťaťu poskytnúť mimoriadnu úľavu.
Odborníci sú presvedčení, že každý kúsok normálnosti je pre deti dobrý. Byť opäť doma im dáva istotu a bezpečie, ktoré zúfalo potrebujú. V závislosti od typu a závažnosti ochorenia však môže byť pre niektoré deti lepšia ochrana kliniky, pretože tam sú k dispozícii všetky lekárske možnosti.
Rozbitie detských duší
Súrodenci tiež profitujú, keď sa chorý brat alebo sestra vráti domov. Niektorí z nich sa cítia rodičmi nemilovaní alebo menej milovaní, pretože všetko sa točí okolo chorého dieťaťa. Súrodenci sa zároveň cítia vinní zo svojej žiarlivosti. Táto emocionálna skúška sa môže prejaviť napríklad neúspechom v škole, pomočovaním a inými problémami v správaní – poplašnými signálmi lámajúcej sa duše dieťaťa.
Ak sa o choré dieťa stará doma, súrodenci už nezostávajú bokom. Môžu hrať aktívnu rolu, napríklad tým, že prinesú chorému dieťaťu zmrzlinu alebo mu budú čítať alebo vykonajú iné malé skutky láskavosti – a budú sa s ním smiať alebo hrať. Súrodenci sa tak cítia ako dôležitá súčasť rodiny.
Nepredstaviteľné zdroje
Mnohí rodičia sa však neodvážia priviesť svoje choré dieťa domov: veľmi sa boja, aby neurobili niečo zlé. V mnohých prípadoch je táto obava neopodstatnená. S odbornou pomocou väčšina rodičov túto úlohu zvládne – najmä ak si uvedomia, že existuje veľa zdrojov, ktoré môžu využiť:
Napríklad kamaráti, ktorí poobede berú súrodencov chorého dieťaťa do zoo. Alebo suseda, ktorá kosí trávnik, aby mali rodičia viac času na dieťa. Sociálna sieť môže poskytnúť veľa sily. Preto môžu ľudia v prostredí dotknutých rodín pokojne nabrať odvahu prekonať ostych a ponúknuť podporu.
A táto podpora môže niekedy pozostávať len z otvoreného ucha: Rodičia ťažko chorých detí často cítia nesmiernu úľavu, keď si môžu pred niekým vyliať svoje srdce. Dôležitosť rozhovorov s priateľmi a príbuznými zdôrazňuje aj matka, ktorá pred rokmi prišla o malého syna: Rodičia, ktorí sú sami, nesú nepredstaviteľnú záťaž, povedala na konferencii na Mníchovskej univerzite na tému pediatrická paliatívna medicína (medicína starostlivosť o umierajúce deti).
Posolstvo motýľov
Deti sú často prvé, ktoré akceptujú svoju chorobu a blížiacu sa smrť. Deti intuitívne vedia, kedy musia ísť. Toto poznanie vyjadrujú symbolicky, v obrazoch alebo básňach. Mnohí maľujú motýle znova a znova – metafory prechodu do iného sveta. O smrti majú často veľmi konkrétne predstavy: o anjeloch, ktorí jedia Nutellu, o tom, že opäť uvidia svoju milovanú babičku alebo o nebi, kde je každý deň zmrzlina, ako vie jeden osemročný pacient s leukémiou. To, čo deti najviac zaťažuje, je zúfalstvo rodičov. Preto deti musia vedieť, že je v poriadku, ak rodičia odídu. Keď sa lúčia, deti často utešujú rodičov: Sadnem si na obláčik a zamávam ti.
Osirotení rodičia
Siroty sú deti, ktoré stratili svojich rodičov. Pre otcov a matky, ktorí prídu o svoje dieťa, neexistuje v nemčine výraz. Možno preto, že takáto strata sa vôbec nedá vyjadriť slovami. Bolesť, hovorí Luft, nemôže byť odňatá rodičom. Ale môžu sa naučiť prijímať smrť ako súčasť života. Možno pomáha vedieť, že dieťa prežilo posledné dni čo najkrajšie. Posledné dva týždne s mojím dieťaťom, hovorí iná matka, boli najlepšie v mojom živote.
